ENTREVISTA Una historia de vida: Chus, una gallega con muchas ganas de vivir

Dentro de la experiencia que supone un diagnóstico de cáncer, cada cual, lo lleva lo mejor que puede. El diagnóstico, los tratamientos, la evolución y las secuelas posibles, varían de un paciente a otro e influyen en el transcurso de todo el proceso y el estado de ánimo. Pero también influye, el carácter de la persona, su entorno familiar y amistades, a qué se dedicaba antes de enfermar, qué responsabilidades tenía, situación económica, etc. Todos ellos clave, en el soporte y la fortaleza a la hora de enfrentar un diagnóstico de este tipo.  Así que cada historia es un mundo que por igual, no nos deja indiferentes. 

A María Jesús Quintian la conocí mediante un chat de personas afectadas por el Síndrome de Lynch. Llevado un tiempo colaborando en el mismo, planteé la posibilidad de realizar algunas entrevistas y con el resultado, explicar diferentes historias de vida de mujeres diagnosticadas de cáncer y con ello, ver los puntos comunes y los relacionados a la individualidad de cada persona. Al comentarlo,  Chus (diminutivo cariñoso) enseguida se ofreció y del resultado de nuestras conversaciones, surge este post. 
Chus es una gallega de 44 años que reside en Noya, cerca de Santiago de Compostela. Es una mujer alegre y luchadora, casada y madre de dos hijos a los que adora. En el 2014 le diagnosticaron un cáncer de recto y le confirmaron que era portadora del Síndrome de Lynch, lo que la llevó a vivir una larga intervención donde le realizaron una colectomía y una histerectomía total. 
En la actualidad, está pendiente de la toma de decisión de si pasa o no, por una nueva intervención para quitarle la bolsa. Se encuentra muy recuperada y con los ánimos restablecidos. 
Nadie se espera que le comuniquen que tiene un cáncer. Una noticia así te cae como un jarrón de agua helada y para todos los diagnosticados,  hay un antes y un después a este acontecimiento. 

Chus, para ti ¿cómo fue el proceso hasta el diagnóstico? ¿Qué te hizo sospechar de que algo pasaba?   El diagnóstico me pilló de sorpresa, aunque yo sabía que pasaba algo. Llevaba un tiempo que tenía muchas ganas al día de ir al baño, unas 10 o así y solo iba una o dos, lo normal. Era muy incómodo. El proceso fue un poco largo pues tardé en ser mirada y me vi obligada hasta a cambiar de médico. Tras hacerme pruebas de heces, dar positivo y comentar que mi padre había sido operado tres veces de colon, me mandaron al digestivo. Enseguida me mandaron hacer una colonoscopia pero tuve un problema con el papel que era preferente y se traspapeló. Tras dos meses de espera, por suerte tenía una amiga en el hospital que pudo mirar lo que había pasado y al descubrir que se había traspapelado, me llamaron rápido. En pocos días estaba en la consulta. 

Chus destaca que este momento de incertidumbre antes del diagnóstico para ella, fue el más difícil dentro de  todo el proceso.  "Encontrarte mal y no saber qué es lo que tienes fue lo más difícil... Fueron unos meses muy duros".

2. ¿Cómo reaccionaste ante el diagnóstico? Ese día fui con mi pareja, mientras estuvimos en la consulta estuvimos muy firmes pero al salir nos derrumbamos. Lo primero que pensé fue ¿Por qué a mí? No entendía porqué. Pensé en mis hijos. A partir de ahí, me deprimí mucho, no podía estar en casa, sobre todo los días que llovía, no hacía más que llorar, aunque me tuve que hacer la fuerte por mi familia, sabía que no podía derrumbarme. Como madre, como esposa y como hija. Hasta el día de la operación pensaba constantemente,  ¿y si me quedo peor?  Estuve así hasta el día que me operé.

Algo que me sorprendió gratamente de Chus, fué su seguridad ante la vida. Contrariamente al miedo que yo sentí a morir al ser diagnosticada, ella me dijo: "Ante el diagnóstico, no tuve miedo a morir, ya lo había vivido con las operaciones de mi padre y él vivió, además, mi abuela tuvo cáncer y llevó bolsa hasta los 85 años, así que ya lo viví y no tuve ese miedo". Esto me hizo pensar en la importancia de lo vivido dentro de tu entorno familiar, las herencias que nos dejan y cómo las vivimos nosotros. En mi caso, los casos de cáncer dentro de la familia habían acabado en muerte y eso me atormentaba muchísimo, tanto, que parecía que no tuviera derecho a estar bien. El hablar con ella, me hizo ser consciente y me dió una inyección de positivismo que agradezco. 

3. ¿Cómo se lo comunicaste a tu familia? Tal como me enteré del diagnóstico, enseguida lo hablé con mis hijos. El que peor lo llevó es mi hijo, tiene 27 años y ya no vive en casa,  es el más enmadrado. Mi hija de 22 años lo llevó mejor. Lo primero que les dije fue: “Tengo cáncer, pero no me muero de este cáncer. De esto no me muero.” Como me veían bien, tan fuerte y positiva pues lo llevaron mejor.

Quiero destacar lo diferente que es enfermar cuando tienes a tu cargo hijos, la responsabilidad que eso supone y cómo esta situación no nos permite derrumbarnos o hacer muestra de nuestro sufrimiento en pro del bienestar de nuestra familia. El papel de la mujer madre no se abandona en ninguno de los casos. Es admirable la fortaleza de Chus a la hora de comunicárselo a sus hijos.

4. ¿Cómo siguió el proceso? Antes de operarme estuve un mes con quimioterapia junto con radioterapia para ver si el tumor se hacía más pequeño. Lo llevé bien, aunque al ser en pastillas me afectaba al estómago, me daba dolor. Y se me cayó la piel de las manos y de los pies. Después de terminar el tratamiento esperé ocho semanas para ser operada. Al tener el tumor muy cerca del ano me dolía bastante y al preguntar a la doctora si saldría con bolsa, me comunicaron que sí (...) Además, al hacer revisión ginecológica vieron que debido a la radioterapia, mis ovarios se habían quedado pegados, así que aunque la doctora los quería mantener, era imposible. Yo le dije que me limpiara bien. (...) Llegada la operación  que duró 8 horas, por suerte todo fue muy bien y no había metástasis.  Después de la operación hice seis sesiones más de quimioterapia cada 21 días. Estas sesiones las llevé peor. El primer día estaba bien, el segundo y tercero andabas eléctrica y me dejaba de 4 a 5 días tirada. No se me cayó el pelo, con la quimio de colon no se cae. 

Por suerte, la medicina ha evolucionado mucho y muestra de ello, es la personalización dentro de los tratamientos, cada persona es un mundo y los protocolos se adaptan a cada caso. 

5. ¿Qué cambios destacarías tras los tratamientos y la intervención? Antes dormía bien pero después de la operación, entre vaciar la bolsa, los sofocones, el dolor... Al principio cuesta mucho dormir, hay inquietud... Con el tiempo he mejorado algo. También me he vuelto más susceptible al tiempo, la humedad... La quimioterapia me bajó las defensas y aún no las recupero. Las tengo al límite. También tengo dolores musculares, las piernas, los brazos, las caderas... No sabes por qué es... Muchas veces me siento cansada y no sé porqué es. Debido a eso, ya no puedo hacer mi anterior trabajo como mariscadora, es de esfuerzo, así que me pensionaron por el mar.  Sentía tanto dolor que fui al médico, y como no puedo tomar antiinflamatorios me dieron unos relajantes musculares que me dejan grogui. Lo que me dieron es para personas que tienen ataques epilépticos, y me dijeron que fuera aumentando la dosis poco a poco y así lo hice.. y, en una semana solo quería cama, me drogaba totalmente, lo dejé, pues quiero seguir haciendo vida, y así drogada no podía.

Un tema delicado con el que me he encontrado en varios casos en relación a la gestión del dolor y la ansiedad, es la tendencia a la medicalización. Ante casos de dolores inespecíficos y aparición de ansiedad como consecuencia de la experiencia vivida, se suele aconsejar la toma de algún medicamento que en ocasiones es innecesario, pues en muchos de los casos, se puede evitar al aprender a gestionar el estrés y las emociones. Aquí lo que quiero destacar, es que nuestra salud es responsabilidad nuestra y dentro del sistema convencional ante las continuas quejas,  te ofrecerán los recursos habituales y disponibles con el ánimo de poder ayudarte, pero, como es el caso de Chus al negarse a tomar esas pastillas, podemos buscar otras opciones menos intrusivas y debemos ser conscientes de lo que nuestro cuerpo nos está diciendo con esas molestias o ansiedad, darle espacio para que se recupere y colmarlo de mimos a todos los niveles: físico, emocional y espiritual. Y sobre todo, no tener prisa. Todo necesita su tiempo y con el tute que nos meten, es normal que nuestro cuerpo esté dolorido y nuestras emociones, confusas. 
Por otro lado, hay una frase de Chus con la que me identifico y define muy bien cómo te sientes tras recibir tratamiento de quimioterapia: “Te levantas y parece que llevas 100 años”. Esa sensación de robot que te deja todo el proceso, por suerte va mermando lentamente, pero siempre te deja el recuerdo con algún dolorcito de huesos que otro.

6. Un cambio importante tras pasar por una histerectomía radical es la menopausia precoz, en tu caso, ¿Cómo la llevas? Sudar y sudar... Me tengo que parar porque me convierto en un charco. Los dolores que tengo pienso son muchos por la menopausia. Muchas veces pareces otra persona. Tienes muchas sensaciones diferentes. 

7. Relacionado a la menopausia, un tema delicado es el plano íntimo de pareja ¿Qué tal lleváis las relaciones sexuales? Tengo un doble problema. Yo ya tenía la barriga abierta pues me habían hecho cesárea, ahora la bolsa y encima te quedas seca. Vas al ginecólogo y te dan geles pero no funcionan. Al principio lo pasé mal. No disfrutas igual, tu pareja tampoco por el miedo de poder lastimarte. Terminas sangrando. Vuelves al ginecólogo y te dan geles y te dicen que ya puedes, pero no. Cada vez tienes menos ganas. Lo intentas, lo vas disfrutando pero con bastante miedo. A veces parece que te están rajando. Cuando terminas, te encuentras manchada. Tu pareja al ver que sangras se lo pasa mal. Su reacción es pensar que te ha hecho daño.  

8. Al explicarlo en el ginecólogo, ¿qué te dice? Pues me dan geles y ya está. Encima, me dicen que como  estoy vacía no hace falta que me exploren. Que no hace falta vuelva.  Como no me quiere mirar lo otro, pues me tendrá que mirar la cara, y he pedido hora. Increíble el trato de las mujeres en ginecología.

Me parece muy fuerte que aún estemos así, ¿Cómo que no necesita que la exploren? A caso, ¿nuestro sistema reproductor solo sirve para tener hijos?.¿A caso no tenemos vagina, ni mamas...? Hay que poner fin a que se nos trate como vacas viejas. Ante conductas de este tipo, hay que rebelarse y romper patrones. Esperemos que sea una minoría los que piensan de esta manera. 

9. En muchos casos, el pasar por una intervención supone cambios a nivel estético, en tu caso, ¿cómo lo llevas? Al tener cesáreas de antes y tener barriga, cuando iba a la playa la gente se me quedaba mirando, tenía una cicatriz fea y me hice un tatuaje. Tenía miedo de que quedara mal tras la operación pero ha quedado muy bien. Pero ahora no puedo usar bikini pues con la bolsa es un problema pero bueno...

10. En la actualidad en general, ¿cómo te sientes? Lo cierto es que hago vida normal, lo único es que no puedo hacer cosas de esfuerzo y eso me ha impedido seguir con el trabajo  que comencé a los 16 años de mariscadora, eso me desilusiona. Echo de menos a mis compañeras y amigas, la rutina... pero me voy buscando motivaciones y la manera de distraerme. Antes hacía zumba pero ahora con la bolsa es demasiado fuerte y hago un día a la semana baile. También camino bastante y hasta he hecho una etapa de 120 km del camino de santiago con mi familia. Dentro de todo el proceso que he vivido el mayor disgusto me lo he llevado ahora, el cirujano cuando salió de la operación me dijo que habían quitado el tumor, y que iban a analizar el trocito pequeño que le queda y estaba sano, con lo que tenía una posible reconstrucción, pero en la última consulta me dijo que podía hacer la reconstrucción pero que tendría muchos problemas. Tenía que bajar muchos kilos. Y seguramente mi calidad de vida sería peor. Al operarme me quitaron el recto y el colon, y tengo muy poco esfínter. Mis heces son líquidas y como no me pueden asegurar que no vaya a tener pérdidas, tendré que dejarme la bolsa para siempre. Esto me ha quitado la ilusión que me dió tras la operación. Me hubiera gustado que si el médico ya sabía de antemano que iba a tener peor calidad de vida, pues que me lo hubiera dicho desde el principio y me hubiera operado del todo. Ahora después de un año y pico me hacen elegir. He hablado con mi familia y como me ven bien, mis hijos me dicen que mejor no me opere y siga así. Creo que así será.

11. Para terminar, ¿Qué le dirías a alguien a quien acaban de diagnosticar?Sobre todo, que viva, que hay mucha gente, no somos los únicos. Siempre di gracias a Dios que cuando estuve haciendo la quimio que no vi niños. Con lo mal que se pasa es admirable como lo llevan los niños. (...) Con el tema del Lynch me he dado cuenta que aún hay mucho tabú. Por suerte hay el grupo y podemos compartir nuestras cosas, dudas y demás.

A través de la entrevista que le realicé a Chus fui doblemente consciente de los muchos temas que se trastocan al pasar por una experiencia de este tipo: qué lugar ocupamos en el sistema laboral, relaciones y pareja, cambios estéticos, adaptaciones hormonales, cargas emocionales, etc. pero también, he podido sentir la fuerza de una mujer valiente y con unas enormes ganas de vivir, y vivir bien. 
Desde aquí, agradecer la valentía de Chus a contar su experiencia y desearle que siga así de guapa, buena gente y simpática.  ¡GRACIAS CHUS!

Conchi Gil
Autora de Cáncer Experience

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